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MONOGRAPHIE

Les valeurs de la recherche

Enquête sur la protection des données personnelles en épidémiologie

  • Pages : 319
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  • Support : Document imprimé
  • Edition : Originale
  • Ville : Paris
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  • ISBN : 978-2-84186-579-6
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  • Date de création : 06-12-2011
  • Dernière mise à jour : 05-07-2017

Résumé :

Français

Cet ouvrage, issu d'une thèse de doctorat en philosophie des sciences soutenue à l'Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne en 2007, intitulée Éthique dans la recherche et démarcation : la scientificité de l'épidémiologie à l'épreuve des normes de confidentialité, est le résultat d'une enquête sur la loi française du 1er juillet 1994 portant sur le rapport de la recherche à l'usage des données personnelles : il aborde le double problème, éthique et épistémologique, de la recherche avec des êtres humains dans le cadre du développement de l'épidémiologie. À quelles conditions et suivant quels critères est-il légitime d'avoir recours à l'usage de données personnelles dans la recherche ? Il s'agit d'articuler le problème éthique de l'usage des données, le problème épistémologique de la méthodologie de la recherche, ainsi que celui de l'application des résultats obtenus dans des politiques de santé. Dans un premier temps, l'auteur introduit le problème des rapports entre science et valeurs tel qu'il se pose au sein de la recherche scientifique avec des êtres humains (chap. 1 : « Clivage dans la recherche avec l'être humain »). Suit une présentation de ce que sont les registres épidémiologiques, c'est-à-dire les recueils de données nominatives utilisées par les épidémiologistes à des fins de recherche et de santé publique : ce qui conduit l'auteur à poser la question des modalités d'usage de données issues de la vie privée à des fins épistémiques et sanitaires (Chap. 2 : « Les registres épidémiologiques et le fichage »). Suit une explication de la contradiction normative entre la loi Informatique et liberté et le secret médical au regard de la recherche épidémiologique (chap. 3 : « Les épidémiologistes face à la CNIL et au secret médical »). L'auteur montre comment la loi du 1er juillet 1994 a été la traduction d'un compromis entre l'intérêt de la recherche et les droits de la personne (chap. 4 : « Une législation comme compromis »). Il peut ainsi présenter le rôle du Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS), créé par la loi de 1994 (chap. 5 : « Une comité méconnu, le CCTIRS »), puis les critères qui président à l'évaluation des protocoles de recherche dans le domaine de la santé (chap. 6 : « Catégories de l'évaluation de la recherche ») ; enfin décrire l'activité d'expertise du CCTIRS (chap. 7 : « Les avis experts et les zones grises ») et expliquer les raisons pour lesquelles certains protocoles sont disqualifiés par le Comité (chap. 8: « Pharmacoépidémiologie et marketing »). Il peut dès lors tirer les leçons épistémologiques de son enquête et définir ce qu'est une "bonne" recherche scientifique dans le domaine de la santé (chap. 9 : « Les valeurs de la recherche »). Enfin le chapitre 10 (« Éthique sociale de la recherche avec l'être humain ») montre « en quoi cette référence à une intentionnalité scientifique, partie prenante de la recherche authentique, permet d'éclairer le problème initial de l'éthique de la recherche avec des êtres humains. » (p. 259). – Notes ; Annexe, pp. 285-289 ; Bibliographie, pp. 291-307 ; Index, pp. 311-319.

F. F.

 

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Dernière mise à jour : Dimanche 01 août 2021